난치병이란 원인이 불명으로 아직까지 명확한 치료법이 나와있지 않아 치료가 어려운 질병들을 의미하는데요. 

최근 최진실의 딸 최준희가 자신의 SNS에 난치병이 악화됐음을 털어놨습니다.

온몸이 퉁퉁 붓고 피부가 뜯어지는 이 병에 대해 알아보겠습니다.

몸이 퉁퉁 부어 제대로 걷지도 못해

고(故) 최진실의 딸 최준희는 자신의 개인 유튜브 채널을 통해 난치병 중 하나인 루푸스 투병 사실을 고백했는데요.

그는 최근 이 루푸스 병이 악화돼 약물을 더 투약하고 있다고 밝혔습니다.

그가 처음으로 투병 사실을 고백한 것은 2019년인데요. 

당시 그는 “최근 두 달 동안 루푸스병에 걸려 힘든 시간을 보냈다”며 “막상 걸리면 사람을 미쳐 돌아버리게 한다.”고 밝혔습니다. 

이어 이 병의 증상에 대해서도 말했는데요. 그는 “몸이 퉁퉁 부어서 제대로 걸어다닐 수 없었다. 다리에 물이 차 무거워서 휠체어를 타고 다녔다. 체중이 1-2주만에 10kg이 늘었다.”라고 말해 충격을 주었습니다.

그는 또한 피부 이상에 대해서도 털어놨는데요.

“피부병 걸린 사람처럼 홍반이 생기고 피부가 뜯어져나간다. 내 모습이 괴물 같다. 난 왜 이렇게 괴물처럼 변했지?”라고 밝혔습니다.

루푸스병은 젊은 여성들을 집중하는 무시무시한 병인데요. 

자가면역질환으로 알려진 이 병은 ‘천의 얼굴’을 가진 병이라고도 알려져 있으며 그만큼 증상이 다양합니다.

셀레나 고메지도 루푸스로 신장 이식 받아

미국의 유명 가수인 ‘셀레나 고메즈’도 이 병으로 인해 2015년 콩팥을 이식받았는데요.

루푸스 환자 대부분은 여성으로 알려져 있으며, 가임기의 환자가 대부분이라고 합니다.

강동경희대병원 류마티스내과 송란 교수에 따르면 “루푸스의 발병 원인은 아직까지 명확하지 않다. 그러나 가임기 여성에게 많이 발생하는 것으로 보아 여성호르몬과 연관되어 있을 것으로 추측한다.”라고 밝혔습니다. 

그는 이어 “또한 화학물질과 같은 환경적 요인과 유전적 요인도 영향을 끼칠 것으로 보고된다.”라고 말했는데요.

루푸스에 걸리면 증상이 몇 주 안에 또는 몇 년에 걸쳐 느리게 나타나기도 합니다.

초기 증상은 근육통, 전신 피로, 체중감소, 탈모 등이 있는데요.

이와 같은 초기 증상은 다른 질병에서도 많이 나타나기 때문에 분류가 쉽지 않다고 합니다.

이어 양쪽 볼에 나비 모양의 피부 발진이 생기고 관절이 붓거나 아픈 증상이 생길 수도 있다고 하는데요.

이외에도 콩팥, 폐, 늑막, 심장, 뇌와 같은 주요 장기에 손상을 줄 수 있기 때문에 검진을 통해 빠른 진단과 적절한 치료가 필요합니다. 

보통 루푸스는 피부 발진, 또는 관절이 아파 피부과, 정형외과를 찾았다가 우연히 발견하는 경우가 많다고 합니다.

루푸스의 치료의 목적과 방향은 완치가 아니라 유지 및 관리인데요.

위험증상이 아닌 경우에는 약물 치료와 함께 증상에 대한 보존적인 치료를 병행합니다. 

하지만 루푸스가 콩팥, 폐, 심장, 뇌신경 같은 주요 장기를 침범할 경우에는 고용량의 스테로이드나 면역억제제를 투여하여 보다 적극적인 치료를 한다고 합니다.

증상이 최근 심해져 약물 투여 늘려

고 최진실의 딸 최준희의 경우, 최근 스테로이드 투여 용량을 늘렸다고 밝힌 것으로 보아 적극적인 치료 중인 것 같은데요.

그는 최근 병이 악화됐다며 유튜브에 나와 속내를 털어놨습니다.

19일 유튜브 채널 ‘둔히’에는 ‘부산 브이로그’란 제목으로 최준희가 영상에 나오는데요.

최준희의 일상을 찍는 영상에서 그는 루푸스 병이 악화된 근황을 전했습니다.

그는 “요즘 루푸스로 살짝 붓는 느낌”이라고 말하며 “(몸이) 안 좋아져서 스테로이드 용량을 살짝 늘렸다.”라고 말했는데요.

이어 “아예 끓었다가 4알로 늘렸더니 아침마다 잘 붓는다”라고 주위의 안타까움을 자아냈습니다.

최준희는 과거 루푸스 병이 심했을 때 96kg까지 체중이 급격하게 늘어났었는데요.

이후 운동과 식이요법을 통해 44kg를 감량했습니다.

한편 최준희는 지난 2월 연예 소속사 와이블룸과 전속 계약을 체결했으나 연예계로의 진출보다는 작가가 되기로 마음을 정해 3개월만에 계약을 해지했습니다.

이후 그는 SNS로 팬들과 소통 중에 있습니다.

그의 루푸스 병 악화를 들은 많은 네티즌들은 “건강이 최고에요” “무리하지 마세요” “꼭 이겨내길 바랍니다” 아프지 마세요” “와 어떻게 44kg 를 감량했지” “루푸스병 진짜 무섭네” 와 같은 다양한 반응을 보였습니다.