기사상세페이지
드문 질환 때문에 노인들 만큼 건강이 악화된 7살 소녀 안잘리 쿠마리와 2살 소년 케샤브 쿠마르 남매는 건강히 자라나야 할 어린 나이에 빠르게 ‘늙어가고’ 있는 한 남매가 안타까움을 주고 있습니다.
두 어린이는 일반적인 노년층에게 찾아오는 건강 문제를 벌써 모두 겪고 있는데요.
관절통 때문에 온몸이 아픈데다 호흡이 힘들고 시력도 약해졌습니다. 피부는 늘어지고 얼굴은 부어올랐으며 면역력이 약해 잔병치레가 잦아졌는데요.
주변 사람들의 시선과 놀림에 마음의 상처를 받고 있기도 합니다.
특히 아직 아기인 케샤브와 달리 학교에 다니고 있는 안잘리의 심적 고통은 더욱 심한 상태입니다.
안잘리는 “내가 또래 친구들과 다르다는 점을 알고 있다. 얼굴, 몸, 모든 것이 다르다”고 말합니다.
이어 “친구들이 나를 할머니, 아줌마, 원숭이 같은 별명으로 부르는 것이 싫다”고 털어놓았습니다.
그런 안잘리의 소원은 하루빨리 건강한 자신의 언니 실피(11)처럼 돼서 가족과 함께 행복하게 사는 것입니다.
그녀는 “언니처럼 예쁘게 생겼으면 좋겠다고 생각한다. 부모님은 날더러 괜찮아질 것이라고 말하지만 내 가족이 나 때문에 창피해하고 힘들어하는 것이 슬프다”고 전했습니다.
언니 실피는 동생들이 주변의 괴롭힘을 이겨내고 강하게 살아나가기를 바라고 있습니다.
그녀는 “내가 바라는 것이라고는 동생들이 최고의 교육을 받아서 누구에게도 의지할 필요가 없이 자립하게 되는 것이다”며 “나는 동생들이 강해지도록 돕고 싶다”고 전했습니다.
현지 의사들은 남매가 선천적 조로증과 피부이완증 중 최소 한 가지 질병을 가지고 있는 것으로 추정하고 있습니다.
이들은 두 가지 질병이 모두 매우 드문 질병이며, 해외에서는 치료가 가능할지도 모르지만 현재 인도에서는 불가능한 상태라고 밝혔습니다.
이에 덧붙여 의사들은 남매의 건강상태가 현재로써는 치명적인 수준에 이르지 않았으나 면역력이 약해 조속한 관리가 필요한 실정이라고 밝혔습니다.
이들에게는 심장질환, 관절염, 호흡기 감염 등 일반적 노인들에게 발생하는 증상이 언제든 찾아올 수 있는 것으로 알려졌습니다.
세탁으로 한 달 4500루피(약 8만 원)정도를 벌어들이고 있는 아버지 샤트루간 라자크(40)는 “아이들을 돕기 위해 무엇을 해야 하는지 모른다는 사실이 매우 슬프다”며 “아이들이 나보다도 빨리 늙어가고 있는데 할 수 있는 일이 없어 마음이 아프다. 기적을 바라며 기도하고 있다”고 말했습니다.