커다랗게 부풀어 오른 눈과 코, 앞으로 툭 튀어나온 커다란 이, 쭈글쭈글한 피부 기형적인 외모를 가진 남성은 발걸음을 옮겨 자신의 가족들을 소개하기 시작합니다.

곧이어 카메라에 담기는 남성과 똑같아도 너무나 똑같이 생긴 3명의 여성, 그리고 수줍은 듯이 미소를 띄우는 평범한 외모의 여성, 이들 가족에게는 대체 무슨 일이 벌어졌던 걸까요?

인도네시아 북부 수마트라주 마누룽가의 막내로 태어난 티오르는 예전부터 한 가지 의문을 품고 있었죠.

“나는 어째서 오빠와 언니들과 이토록 다른 모습을 하고 있는 걸까?”

몇 년의 시간이 흘러 나이를 먹자 그녀의 의문은 풀리게 됩니다. 자신이 남매들과 달랐던 것이 아니라 그녀의 남매들이 세상 사람들과 다른 모습을 하고 있었다는 사실을 깨닫게 된 것이었는데요.

그리고 세상은 그런 그녀의 가족들을 가만히 내버려 두지 않았죠.

그들의 외모를 빌미 삼은 단순한 괴롭힘부터 시작해 이들이 흉직한 외모를 가지게 된 이유는 근친 교배를 일삼았기 때문이다 라는 근거 없는 끔찍한 소문까지 떠돌아다니게 됩니다.

길거리를 돌아다닐 때마다 쏟아지는 시선들과 손가락질은 그들에게 있어 이제 일상에 가까웠는데요.

의사를 만날 긍정적인 여유조차 없었던 마누룽가였기에 자신들의 외모가 뒤틀린 원인조차 알 수 없어 고통은 더욱더 클 수 밖에 없었습니다.

평범한 사람이라면 집안에 틀어박혀 세상과의 접촉을 거부해도 이상하지 않을 상황, 그러나 남매 중 셋째인 ‘수르야 마누룽’ 씨는 조금 다른 생각을 하고 있었습니다.

“세상이 우리를 괴롭히는 이유는 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴 겁니다.”

“우리가 친근하게 사람들에게 다가간다면 우리와 같은 처지의 사람들에게 격려의 메시지가 될 수 있지 않을까요?”

2021년 5월 SNS 계정을 만든 수르야 씨는 그 즉시 가족들과 춤을 추는 영상을 틱톡에 업로드했습니다.

단순하고 어설프기만 한 춤 동작 불안하게 흔들리는 카메라 모든 것이 엉망진창이었지만 놀랍게도 이 영상들은 인도네시아 전역에 뜨거운 화제를 몰고 옵니다.

남들과 다른 외모에도 그것을 숨기거나 부끄러워하지 않고 당당히 SNS에 자신들을 드러낸 수르야 씨의 영상은 수십만 수백만 회에 달하는 조회 수와 조회율을 기록하며 SNS를 통해 일파만파 퍼져나갔는데요.

동영상 다섯 편의 누적 조회수가 무려 4800만 회를 넘길 정도로 어마어마한 인기를 얻으며 이들 가족은 한순간에 일약 스타로 등극하게 됩니다.

하루아침에 모두의 손가락질을 받던 괴물이 모두의 박수를 받는 유명인이 된 마누룽가, 이들의 인기는 계속해서 커져만 갔고 얼마 후에는 단순한 SNS 스타를 넘어 tv 방송에까지 출연하게 되는데요.

심지어 이들 가족은 인도네시아를 넘어 해외의 유명 매체를 통해 소개되기도 하고 그곳에서도 또한 열렬한 호응을 얻게 되죠.

전 세계 사람들의 열띤 응원에 힘입어 유튜브 채널까지 개설한 마누룽가는 유튜브에서도 무려 수백만 회에 달하는 조회수를 기록하는데 그리고 어느 날 마누룽가는 한 방송에 출연해 특별 게스트를 만나게 되죠.

특별 게스트의 정체는 인도네시아에서도 유명한 의사, 의사는 수십 년간 베일에 감춰져 있었던 이들 가족의 얼굴이 이상한 모습으로 변해버린 이유를 밝힙니다.

Barber-say 증후군, 유전자의 돌연변이가 생겨 일어나는 이 증후군은 과도한 모발 성장, 연약한 피부, 눈꺼풀 기형, 지나치게 커다란 입, 콧구멍을 유발시키는 매우 희귀한 선천성 장애인데요.

그 증상의 특이성 때문에 Barber-say 증후군을 앓는 환자들은 이렇게 비슷한 외모를 가지게 되죠.

국내 매체에서는 이들 가족이 트리처 콜린스 증후군을 앓고 있다고 소개하고 있다고 했습니다.

그런데 마누룽 씨를 직접 만난 의사는 트리처 골린스 증후군은 일반적으로 귀에 장애가 있지만 마누룽 가족은 귀가 정상적이고 또 눈 끝이 아래로 내려가는 트리처 콜린스 증후군과 달리 마누룽 가족은 눈 끝이 위로 올라가는 바보세의 증후군의 양상을 띠고 있다라고 설명했습니다.

Barber-say의 증후군은 유병률이 백만 명 중 한 명 미만일 정도로 몹시 희귀한 질병이지만 안타깝게도 이 질병은 유전병, 그것도 우성으로 유전되는 유전병인데요.

때문에 마누룽가의 어머니가 해당 증후군을 갖지 않은 정상인이었음에도 불구하고 아버지 쪽에서 Barber-say 증후군을 앓고 있었기 때문에 이들 남매가 Barber-say 증후군을 가진 채 태어날 확률은 약 50%에 달했죠.

그리고 운명의 여신은 너무나도 잔혹했습니다. 남매 중 단 한 명을 제외하고 모두가 Barber-say 증후군에 걸려 태어난 것이었는데요.

심지어 어머니마저 2017년에 세상을 떠나게 되며 태어날 때부터 뒤틀린 외모를 가지고 태어나게 된 남매들의 더더욱 커다란 시련이 다가오고 말죠.

만약 이들 남매가 자신들의 처지에 비관해 모든 것을 포기했다면 정말 끔찍한 결과가 찾아오고 말았겠지만 다행히 수르야 씨의 용기 있는 선택 덕분에 이들 남매는 지금 이 순간에도 유튜브에 영상을 업로드하며 행복한 나날을 보내고 있습니다.

특히 수르야 씨는 올해 9살 연하의 여자친구와 결혼에 성공하며 행복한 신혼생활을 보내고 있죠.

이 결혼 역시 화제가 되며 더더욱 인기가 높아진 수르야 씨는 이제 자신의 아내와 함께 수많은 방송에 출연하고 있는데요.

물론 그렇다고 함께 고난을 겪었던 가족들에게 소홀하게 굴지는 않습니다. 마누룽가 가족이 앞으로도 계속 행복했으면 좋겠습니다.